28 lutego po raz siódmy w Polsce odbywa się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2 miliony Polaków. Choć pacjenci od blisko dekady zabiegają o dostęp do właściwej opieki medycznej, ich sytuacja wciąż jest jedną z najtrudniejszych w Europie.

Dzień Chorób Rzadkich to święto obchodzone w ponad 100 krajach na całym świecie. Tegoroczne obchody odbędą się pod hasłem „Niesiemy nadzieję”. Jak podkreśla organizator wydarzenia Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, jest to szczególny moment w roku, gdy pacjenci zabierają wspólny głos w swojej sprawie – a jest o czym mówić.

Czytaj dalej —> Dzień Chorób Rzadkich 2017


Uwrażliwianie, badania naukowe, a przede wszystkim dostęp do leczenia – tę trojaką drogę wskazał Papież Franciszek 29 kwietnia 2016, aby stawić czoło delikatnemu i bolesnemu problemowi tak zwanych chorób rzadkich, „który dotyka miliony osób na całym świecie”. Okazją do tego była audiencja, w Auli Pawła VI, dla uczestników międzynarodowego sympozjum poświęconego tym patologiom i medycynie regeneracyjnej, które było trzecim zorganizowanym z inicjatywy Papieskiej Rady Kultury, poczynając od 2011 r., za Benedykta XVI.

Czytaj dalej —> ​Papież prosi o większą wrażliwość na choroby rzadkie – Dostęp do leczenia dla wszystkich

Przeczytaj też: Watykan: konferencja o chorobach rzadkich i zaniedbanych